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11/08/2010

Final Lap

My Family roll in the world Revolution - Beirut:



Lo que me dejó Carlitos antes de partir a Dinamarca
II edición Carrera "Corre por mí"


Si lo sé.... fue un poco desconsiderado de mi parte... casi dos meses sin escribir... pasó un soleado (¿?) octubre sin una sola letra. Y me disculpo por eso querido lector. Se bien que a usted le gusta pasar por acá y bueno, saber como anda mami y de paso yo también... No quería guardar silencio, pero contar las cosas es afirmarlas.

Créame, lo intenté varias veces, Creo que no ha pasado un día en el que no abrí este blog, e intenté escribir una nueva entrada. Pero la verdad es que hasta ahora pude decidirme a enfrentar al teclado. Hasta ahora puedo contarlo. Insisto: este blog es catártico.

Desde mi cumpleaños para acá las cosas se complicaron, se complicaron mucho. La metástasis se pasó del pulmón al hueso y de ahí al cerebro... Ma estuvo internada una semana y pico en el Hospital Calderón Guardia para bajarle la inflamación en la cabeza (son muchos nódulos) y de ahí recibir radioterapia... la quimio ya la suspendieron... para este punto ya no sirve de mucho. Fueron poco más de 10 sesiones que le hicieron perder de nuevo su cabello (que con quimio y todo, le había vuelto a crecer) la radio no solo la hizo perder el cabello, sino que también le quemó las orejitas... La verdad es que todo esto es paliativo. Su cáncer al parecer es terminal.

Renuncié a mi trabajo. (y tanto que me gustaba....) No se si les había contado, pero la verdad es el brete es lo q menos me importa, quiero pasar tiempo con mami. El día que internaron a ma, yo estaba en el hospi, llamé a casa y le dije a mis hermanos que no fueran al cole, necesitabamos hablar. La verdad es horrible tener que decirles a dos niños de 12 y 16 que su mamá se va ir. Si para mi mi ya es difícil a los 22, no quiero imaginar como se siente con 6 u 10 años menos.

La verdad no entiendo que fue lo que pasó. Hace un par de meses estábamos planeando mi cumple, ella todavía caminaba, reía, cocinaba... y esas cosas lindas que hacen las mamás. Estas son las fechas en que perdió gran parte de la movilidad del brazo derecho, no puede caminar sin ayuda y la silla de ruedas la acompaña donde sea... Cuando escribo esto, quiero creer que es otra persona, pero es mi mamita bella. Ella por lo menos conserva su sano juicio, pero sus movimientos son lentos y bajó mucho de peso. Me alegra que todavía sepa que soy su hija y que reaccione a mis abrazos. Hoy en la mañana, le saqué una sonrisa, la más hermosa de todas. Gracias a esa sonrisa estoy escribiendoles.

No puedo estar conforme con esta situación, tampoco estoy deprimida, Estoy triste (obvio) Creo que la mejor manera de describirlo, es que estoy desorientada. Creo que ha sido demasiada información y demasiados cambios muy fuertes en poco tiempo, ahora tengo propiedades y pago impuestos, y me encargo de pagar el cole de mis hermanos, tengo responsabilidades de adulto, y no es que yo no lo sea, pero pucha, uno a los 22 quiere viajar, seguir estudiando afuera, uno no piensa en pagar el colegio de los chicos...no piensa en impuestos... no piensa en polizas, en funerarias, ni cementerios. Y bueno, ¿pero toca no? Estos son los momentos en que toca agarrarse de las tripas y hacerlo.

Hay mucha gente. Todos con buenas intenciones pero a veces mucho más asustados que yo. Por ejemplo, en el hospital mi tía (la hermana gemela de mami) se sentó conmigo y se puso a llorar y me dijo que no nos preocuparamos, que en la casa de ella podemos vivir y esas cosas y yo solo le dije: "Tía gracias, pero nosotros tenemos nuestra casa, con nuestro espacio, ahi crecimos y ahí viviremos... no tenemos por que irnos de nuestra casa" (ni vivir arrimados en otra...).
A veces la gente no entiende que uno crece, y es más maduro de la cuenta (si no que lo digan mis hermanos, que con todo esto, van volando en el cole y hasta les dieron media beca).
Arturo ya va para 5to, en un año entra a la U y piensa en ser Arquitecto, Manuel va pa primer año del cole....Increíble como pasa el tiempo... Lindos esos piojos.



Por otro lado, aun que muchos amig@s que yo pensaba cercanos, se han desaparecido inexorablemente, han aparecido otros maravillosos, como Puppe, Sebas, el Davo o Rafita (entre otros cuantos que también agradezco con el alma) que la verdad han atravesado todo este periodo de duelo conmigo y me han ayudado a comprenderlo y sentirlo. No puedo mencionar a tanta gente que está ahí, y aunque no los vea con esa frecuencia se que todos los días le dedican unos cuantos pensamientos a mami (insisto la buena vibra se siente, y es hermosa).

Mención especial a Lindsy, mi hermana de la vida y el alma. Ella vive en los Estados, y apenas la llamé para contarle todo esto, se las ingenió en medio del semestre para venir a pasar unos días conmigo, porque quiso darme un abrazo en vivo y a todo color. Esto incluye a Eddie, su novio y gran amigo, que aunq por motivos de la U no pudo viajar con ella, le ayudó a comprar el tíquet de avión.

Hay tanta gente hermosa es un hecho, pero es o no impide que muchisimas veces me sienta sola, solísima, frustrada... (saber que mi madre se va ir y no poder hacer nada...) hay veces en que solo quiero llorar sin parar, de gritar, de salir corriendo, de enojarme con el destino. Suele suceder. Pero bueno, la vida es una espiral, nunca se detiene, es energía constante con altos y bajos... Insisto, no somos los primeros ni los últimos en pasar por esto. A veces la extraño antes de tiempo.

No se que irá a pasar, o cuanto le quede a mami... la verdad luego capaz que salgo a la calle, me atropelle un bus y me muera yo primero... la verdad es que el futuro llegó hace rato... No se si sea una de las últimas entradas con mi madre en esta tierra, pero mientras que respire, ella siempre será un hermoso homenaje a la vida.



Gracias por tomarse el tiempo de leer esto.
Hay tanto que contar...



2/21/2010

Sueño de Opio






Todos hemos tenido algún sueño de opio en nuestras vidas: ver a Los Beatles en vivo, ir a la luna, volar, teletransportarse.... En realidad entre ser supehéroe y tener un sueño de opio no hay mayor diferencia... bueno, tal vez que en un no es necesario usar la ropa interior sobre los leg-in's.
La verdad es que por más que hemos usado esa frase en la vida, la gran mayoría de nosotros no hemos tenido la experiencia de tener verdaderos sueños de "opio".... posiblemente por que nunca hemos consumido ningún opioide...

Desde que empecé este blog, había dicho que tenía que hablarles un poco de la morfina, pero no había encontrado el chance, o mejor dicho, no sabía como abordar el tema.

No me acuerdo bien como llegamos a la Clínica del Dolor esa mañana. Creo que era un 21 o 22 de diciembre. Mami hacía unos días acababa de recibir su primera quimio y la verdad es que la experiencia no fue nada placentera. A esto hay que sumarle que nuestro incómodo inquilino estaba haciendo más presión de la cuenta en la espalda y mami, literalmente estaba rabiando del dolor.

Estos eran mis primeros días lidiando con el cáncer y estaba realmente asustada, y no es que ahora sea muy valiente, pero por lo menos ya puedo ver al miedo a los ojos y sentarme con él a jugar póker. No se si le voy a ganar, pero por lo menos puedo poner cara de "soy más cool que vos".... aun que por dentro sea un manojo de nervios. Ese día en especial estaba muy nerviosa, por que bueno, además de que el dolor en la espalda venía en aumento, que la solución del médico sea enviarte a un lugar que se llama "Centro nacional del Control del Dolor y Cuidados Paliativos" no es precisamente alentador, peeeeeeeeeeeeroooooo, como dice el dicho: no hay que juzgar a un libro por su portada.

La Clínica del Dolor es simple y sencillamente maravillosa. Punto.

Estabamos esperando a que nos atendieran, y la verdad es que las bancas de madera no son presisamente cómodas y mami ya estaba pálida... (y a decir verdad yo también). Pero en un momento de gran lucidez se me ocurrió decirle a una de las Damas Voluntarias que si podían hacer algo por mami por que no se sentía nada bien. En cuestión de minutos, la pasaron a enfermería y le dieron una cama, y al ratito ya la estaban atendiendo. Yo la verdad estaba sumamente sorprendida. Nunca imaginé que fueran tan efectivos y no solo eso, si no que atendieran con tanto calor humano, y aún más sorprendida: se preocuparon por mí.

Recuerdo, que antes de entrar mami a consulta, la doctora me llamó a mi primero y me hizo varias preguntas, entre ellas, si ya sabía exactamente lo que mami tenía y si ella lo sabía también. Luego me preguntó por la familia y mis hermanos y como habíamos abordado el tema. Me pasó varios folletos y me preguntó si quería ayuda de psicólogo y yo ¡evidentemente dije que si!

La doctora después del chequeo, mandó varias citas: nutricionista, psicólogo, terapia respiratoria... varios tipos de pastillas para diversas cosas (gastritis, insomnio) y varias dosis de morfina inyectada, suficientes para 3 veces al día durante una semana... Ese día aprendí a inyectar.
Después de la cita, llegó mi papá por mami, ya bastante mejor, y se la llevó a la casa. Yo me quedé una hora más esperando a que preparan las medicinas en la Farmacia de la CCSS. Aproveché para que una de las enfermeras me enseñara como manipular las ampollas y las jeringas y después me fui a comer algo.... Ese café a medio día me supo a gloria. Sentí como que podía respirar otra vez.

Fue una mañana verdaderamente intensa.

A partir de ese día empezamos a inyectar morfina 3 veces al día. En la casa todo aprendimos a inyectar: La Meche, Tuto y yo nos entrenamos inyectando naranjas con agua.
La morfina es todo un mundo, la Caja solo da dosis para una semana y es una droga con distribución muy controlada. Cada vez que me tocaba ir a recogerla a la Caja, tenía que firmar y digamos que si algo le pasaba a esa morfina, por ejemplo que me asaltaran o se me perdiera, tenía que ir a poner la denuncia al OIJ por que si no, toda la responsabilidad caía sobre mí.
Seeeh.... puedo asegurar que resulta intimidante.


Las primeras 72 horas del uso de morfina o de opioides en general, son realmente jodidas, por que es una droga muy fuertes y tiene bastantes efectos secundarios: náuseas, mareos, somnolencia, resequedad en a boca..... Normalmente despúes se quitan, pero son bien cabrones al principio. Cuando empezamos a administrar morfina a mami, coincidió con la primera quimio, lo cual hizo de esos días un poco más dificiles que el resto, por que la dosis de morfina empezó bastante alta (de hecho tuvimos que bajarla hasta menos de la mitad, por que la estaba drogando demasiado).

Cuando ya pasaron los efectos de ambos tratamientos, el cambio fue absolutamente notable. Mami paracía otra persona y como ya lo había mensionado antes en otro post: tuvimos de las navidades más lindas y surreales de la vida.

Es raro, por que todo el mundo relaciona la morfina con "paliativo" y "terminal". Pero no es cierto. Al principio es intimidante, la pura verdad es que uno no espera tener que usar ese tipo de medicamentos y menos tener que administralos 3 veces al día a un ser querido. Pero la verdad resultó ser de gran ayuda.

Empezamos con una dosis alta: 5ml cada 8 horas... Pero era demasiado, luego se bajó a 3ml y luego a 2.5ml.
Un Buen día ma dijo "que pereza que me inyecten" - hoy no. ¡Y dicho y hecho! - yo casi me pongo histérica. Uno no puede dejar cualquier tipo de droga de un solo, te da síndrome de abstinencia... FUERTE. O sea en mi mundo si no tomo mínimo 3 tazas de café al día, paso con la peor migraña del mundo... y si es así con cafeína no quería ni imaginar que podía pasar si dejaba la morfina de tajo.

¿Qué aprendí? Nunca a subestimar a una madre (y menos a la mía). Además de un poco de insomnio por unos cuantos días, ¡siguió como si nada! ÉPICO. Lo mejor de todo esto, no es que haya dejado la morfina sin pena ni gloria, si no que ya no tiene dolor.
No tener dolor significa que el tumor no está haciendo tanta presión en la espalda, lo que de algún modo significa que se está reduciendo, entiendase, la quimio si ha hecho efecto. Bueno, por lo menos eso es lo que todos creemos. Hace un par de semanas el Oncólogo le dijo que sus pulmones se escuchaban perfecto y en buen funcionamiento, y dado que ella se internó con el pulmón derecho colapsado.....

El próximo sábado se va a realizar un TAC de tórax y ahí es donde nos daremos cuenta si nuestras supocisiones son correctas. Tenemos la esperanza de que sí...


Efectivamente, este cáncer a ha sido un extraño sueño de opio... lo he sentido como la escena de Dumbo donde se emborracha con el ratoncillo... pero al día siguiente, por lo menos para mí la resaca no ha sido tan mala.


1/24/2010

Por que nos cura...


Tal vez hasta unas cuantas semanas mi apatía política era casi cínica... no me interesaba para nada que monigote iba a quedar esta vez... No pensaba votar, ¿para que perder mi tiempo en esas pendejadas? y si lo hacía, votaba nulo o algo por el estilo...Pero con todo este rollo de mi madre, involuntariamente me fui involucrando...Así pues, tuve la gran necesidad de hacer algo.

Tomé una posición, y no voy a ser procelitista y decir que apoyo a tal o cual partido o candidato... este blog nunca pretendió ser político, pero hoy va ser especialmente subversivo. Por que simplemente no puedo quedarme callada cuando veo que mentes demagogas y ultra derechistas se quieren traer abajo el sistema que hoy le está salvando la vida a mi mamá.
Como dijo Fito: "No vengo a entretener a tu familia mientras el mundo se cae a pedazos."

Esta imagen es algo vieja, pero expresa precisamente lo que quiero decir


La Caja Costarricense del Seguro Social es simple y sencillamente maravillosa. Punto.
Si no fuera por que en CR tenemos (o nos quedan boronas de lo que alguna vez fue) un Estado Social de Derecho, honestamente en este momento estaría sentada a la par de la cama de mi mamá esperando a que deje de respirar... Sólo nos quedaría verla morir. Lo digo en serio... la medicina privada es absurdamente cara y nadie en mi familia tendría los medios para pagarla...

Ejemplo:
El Taxol y el Ciplatino son las medicinas más caras a nivel mundial (por cierto la CCSS las da originales...) Una sola sesión de quimio en cualquier hospital privado (CIMA, Clínica Católica, Biblica etc) no baja de del millón de colones MINIMO (o sea poco menos de 2000 dólares). Eso sin contar las atenciones médicas, chequeos generales, ultrasonidos, gamma óseos, mamagrafías, broncoscopías o exámenes de sangre y demás que hay que realizarse días antes de cada quimioterapia para chequear que el estado del paciente es lo suficientemente bueno para recibir la quimio de nuevo.

Por otro lado, a mami la están tratando en la Clínica del Dolor del Hospital Calderón Guardia. Este lugar es completamente integral, no solo nos dan la morfina (completamente gratis) sino que nos dan atención psicológica a toda la familia y a mami la atienden nutricionistas y le dan terapia respiratoria, sin pagar un sólo centavo por eso. Y esto sin contar los diez días que estuvo mami en internada para que le drenaran líquido del pulmón y le realizaran una biopsia...

Con todo lo que hemos pasado en centros hospitalarios este año, ya la cuenta debería ascender por lo menos a 20 millones de colones que por cierto, no tenemos... y ¿saben cuanto hemos pagado? NADA. ¿Espectacular, verdad? y todo esto gracias a que todos los los que trabajamos en este país estamos obligados a contribuir con el seguro social.

La Caja Costarricense del Seguro Social tiene la obligación de atender a todos por igual, inclusive aunque no están asegurados, precisamente por que cada paciente es visto como un ser humano, no como una posible alcancía....

Lucrar con la salud de otros debería ser considerado como pecado mortal...

Me duele de verdad ver como la gente se queja de las filas y que la Caja no sirve para nada, y que ojalá la quitaran... cuando con todas las trabas administrativas (que el mismo gobierno le ha impuesto par que no brinde un mejor servicio) salva vidas día a día independientemente de la condición social de la persona.

Recuerdo que en cirugía de Torax, en el cuarto frente al de mi mamá estaba internada una piedrera de la calle a quien otra drogadicta había apuñaleado en las costillas. Y la estaban atendiendo con el mismo respeto y dedicación del que le brindaban a mi madre, mujer profesional, jefa de familia o a la chica nicaragüense, empleada doméstica que tenía su cama a la par de la de mami. O a la señora de Turrialba, campesina que entró unos días después. ¿Por qué? Por que para la CCSS todos somos iguales. y eso marca una verdadera diferencia.

Desde que todo esto empezó, voy al Calderón por lo menos unas tres veces por semana como mínimo, y entre esperas y filas muchas veces uno termina haciendo "conversa" con otros. Y he llegado a notar que normalmente la gente más agradecida son extranjeros: colombianos, nicas, mexicanos, alemanes, filipinos, ingleses, canadienses y gringos. ¡Precisamente por que aquí los atendemos! En otros países o no hay salud pública de buena calidad o del todo no la hay....

¿y saben qué? a gran diferencia de mucha gente, yo soy feliz haciendo fila, soy feliz compartiendo la maravilla que es la CCSS. No les voy a mentir, he tenido un par de disgustos, y como en todo lado, te encontrás con la funcionaria mal encarada, pero que son esos detalles, cuando la mayoría de los funcionarios son formidables y reitero: hacen lo humanamente posible para salvarle la vida a mi mamá.


Escribo este post, con el gran afán de calar un poco en las razones de la gente par repensar que clase de modelo queremos para Costa Rica. Hoy vi el debate presidencial y me dio asco ver a tipos como Laura Chinchilla u Otto Guevara que piensan traerse abajo cosas tan buenas como la CCSS con promesas demagogas como: "Usted no tendrá que hacer más filas y podrá escoger el hopital que mas le guste" Lo que no dicen es cuanto cuesta esa elección....

Por otro lado tiene toda la razón: nunca más veremos una sola fila en la Caja Costarricense del Seguro Social.... ya que no habrá donde ir a hacer filas o siquiera quien le atienda.






1/10/2010

Santo remedio: La quimioterapia - segunda parte





Esa mañana de jueves llegamos tempranito al Calderón. Entre cabecitas calvas, pañoletas multicolor, sombreros nos encontramos con Doña M. Ella también recibía por primera vez quimio. Me llamó la atención porque tiene un hijo como de mi edad, ese día precisamente el mae tocaba con la filarmónica y Malpaís.

Tengo que admitir que como hijos, entre miradas de complicidad y un par de palabras, nos sentimos identificados de algún modo u otro. No hay que hablar mucho en tales situaciones.... es suficiente con volverse a ver para que ese sonrisa tímida te diga: "Si mae, yo también estoy cagado del miedo"

Es sorprendente ver la cantidad de mujeres que llegan a Oncología. Sin exagerar, a puro ojímetro, estimé de cada 10 personas, 9 son mujeres. ¿por qué nos da a nosotras más? la verdad no tengo idea, pero es razón de sobra para cuidarse.

La vida es un gran margen de error... amas de casa, profesionales, casadas, divorciadas, negras, blancas, chinas, mulatas, jóvenes, niños, viej@s.... de todo color, forma y sabor... de todo tipo ves en el ala sur del edificio viejo del Calderón.

Cada historia es más sorprendente que la anterior, como a la madre que le sacaron todo su aparato reproductor, y que a los días de la primera sesión se da cuenta de que su hija está embarazada. O el venezolano que una picazón en la mano le llevó a darse cuenta de que su páncreas no estaba nada bien...

O doña M.... ese primer día llegó con una angustia en el pecho. Se le veía en su carita, pero que al día siguiente, después de hablar un rato con las otras chicas, llegó radiante. Ver tanta gente mandando a la muerte al carajo le dio más fuerza para echar pa' lante ella también.

Nunca se me va a olvidar a mami leyendo en la sala "Pensar bien, sentirse bien" de Walter Riso (buen psicologo por cierto...) mientras esperaba a que le pusieran la vena para empezar con la primera dosis de taxol.

Entre las cosas curiosas ese día puedo decir que una de las enfermeras resultó ser casi tía... ¡Era de Tilarán y fue novia de uno de mis tíos! Definitivamente CR es una pequeña villa. ¡y para desgracia de la enfermera le tocó el más mal portado!

Ese día mami salió del hospi como hasta las 3 de la tarde porque el Taxol le bajó demasiado la presión (se le apagaron las luces, dicen las malas lenguas) por lo que tuvieron que disminuir el goteo.

El viernes se le aplicó cisplatino, que es el que causa efectos secundarios más fuertes... los primeros días después de la dosis hubo muchas náuseas y vómitos de por medio, pero hubo una notable mejoría al miércoles siguiente...

Lo más difícil de todo es no poder hacer nada más que brindar compañía... muchas veces es lo más necesario, y que te vean sonreír a pesar de las circunstancias, verdaderamente es la mejor medicina.

Experiencia jocosa: Unos días después de la quimio, el 24 de diciembre, para ser exacta, tuvimos chequeo con El Dr. Batista, uno de los mejores oncólogos del país, y además es encargado de quimio en el San Juan. El tipo debo de admitir es muy bien parecido y mi señora madre quedó encantada con el doctor.

A todo esto, yo la molestaba diciendo: "Ay mami! ¡eso si fue extremo de tu parte! enfermarte par conseguir novio médico" - creanlo o no, derivó en varias carcajadas en la cena de navidad. (que por cierto ha sido de las más bonitas y surreales que he tenido en mi vida).


Los dejo con esta canción: porque desde que empezó todo esto me di cuenta que el futuro llegó hace rato, y que no hay que vivir pensando el el mañana. Para eso tendremos otro bello amanecer.



1/09/2010

Del cáncer y otros Demonios




Pucha, he escrito y borrado para rescribir de nuevo esta primera línea, unas 5 o 6 veces...
Sentarse a escribir de este tema (y desde mi perspectiva) no es cosa de todos los días
y la verdad es que tampoco se lo deseo a nadie.

En todo caso: heme aquí.

Supongo que todo empezó hace mucho. Pero no fue hasta el 19 de noviembre pasado que nos dimos cuenta que algo iba realmente mal.... Un TAC de emergencia reveló que mi mamá tenía un "algo" en su pecho. Más o menos del tamaño de una pelota de golf.

Varios médicos, exámenes, biopsias, drenajes y 10 días de internamiento en el Hospital Calderón Guardia, revelaron lo impensable: mami tenía un tumor maligno alojado en su pulmón derecho. Mejor conocido como carcinoma.
("¡Familia! este es Carcinoma, - Carcinoma, esta es la familia!")

Impensable por que es de las personas más sanas que he conocido. y la verdad por ese lado de la familia no hay historial de cáncer.
¡Es que la vida es puta y el destino un gran proxeneta! Ella en 51 años de andar rondando nunca ha fumado o bebido, además come re saludable y la verdad además de un par de resfríos nunca se había enfermado....



- hasta acá dejo la introducción-
(es demasiado lo que tengo q contar para un solo post)







Si les interesa les dejo los links anteriores
de mi otro blog donde toqué un poco el tema: