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9/13/2010

De como cumplir años y sobrevivir a las 22 primaveras

(mini mini cris)


Ayer cumplí años. 22 para ser exacta.
Qué mae ¿se fue de fiesta?¿muy destruida por el guaro? ¡qué carita!
mae si, tengo estas ojeras por qué al final dormí 3 horas...


Te cuento mi día: no, no me fui de fiesta, en realidad, ayer fue un día tranquilo. Fui a almorzar con papi al un restaurante oriental (bastante bastante bueno) en la tarde me cantaron con mi familia (mi prima Marce me hizo EL queque! era de café con lustre como de limón o algo por el estilo.... too much con demasiado!!) en la noche fui al cine.

Di varias vueltas en la cama, era casi la una de la mañana y no podía cerrar los ojos. Fue un cumpleaños raro.... La verdad no era la primera vez que lloraba en mi cumpleaños. Como cada 15 de setiembre, mami aprovecha para contar de la vez que le hice un berrinche (no se si fue a los 2 o 3 años) por que yo quería me queque de Pato Donald y mi abuela sin comprender mucho la diferencia, me mandó a hacer un queque que tenía unos pollitos....

Se podrán imaginar el zafarrancho que hice... la verdad no me acuerdo concretamente, pero en las fotos sale un primo mío soplando las velitas xq me negué a celebrar mi cumple con un queque que no fuera especificamente del Pato Donald.... ( no me importa los analisis del discurso que le hagan a dicho personaje, por alguna razón me encantaba)
Creo que hasta los 6 años el pato ese siempre fue el motivo de mis fiestas hasta 1994, que encontré un nuevo amor: El Rey León.


Ayer, el queque, no era del Pato Donald, en realidad era redondo y de lustre verde, y tenía una C y un lacito y estaba buenisisisimo, pero igual lloré a la hora de soplar las velitas...

Cuando todos nos sentamos a la mesa, yo estaba sentada junto a mi madre y mi tía Ana (la gemela de mami precisamente). de pronto dijo ma: "Hoy quiero decirles algo. hoy quiero celebrar el cumpleaños de mi hija - aquí se le quebró la voz y un par de lágrimas rodaron, por más que quiso contenerlas - y deseo con todas mis fuerzas que Dios me permita seguir celebrando muchas fiestas de estas con ustedes. Lo deseo de verdad"
No recuerdo un 15 de setiembre sin mi madre, no recuerdo un 15 de setiembre sin todos nosotros, mis tíos, hermanos y primos, sentados en la mesa compartiendo y contando anécdotas, o formulando el pan perfecto par salvar al mundo.... y la verdad no quiero empezar a recordarlos de otra manera.

Traté de no llorar, pero hasta las ganas de comer se me quitaron. La verdad no le deseo a nadie el tener que celebrar con la gente que adorás sabiendo que existe una posibilidad que esta sea la última ocasión de celebrar de esa manera.

Cuando levanté la cabeza, no sólo yo lloraba, también lo hacía mi hermano menor, mi tía ana y mi tía Lore. También lloraba mi abuelita Tela. Ella respondió: "Santa María sana a mi hija, señor no te la lleves,si alguien se va que sea yo, (a lo que mami respondió un enfático "NO") ella tiene tantos años por vivir y disfrutar con sus hijos" esa escena me partió el alma.... que drama debe ser para una madre ver la vida de sus hija amenazada y no poder hacer más que acompañarla... y esperar lo mejor. Caí en cuenta de lo frágiles que somos. El Gran Silencio.


En eso entró una llamada de Cocano, que me dio el chance de levantarme y salir a contestar (dentro de mi casa casi ni hay señal) así me calmé y entré un poquito más animada, mi perro Pavlov me siguió adentro y el gato (que se llama Gato) le arañó la nariz (¡santas peleas de perros y gatos batman!) ese fue el comic relief que necesitábamos...

El resto de la tarde todo transcurrió de manera realmente agradable, en la noche, salí con mis amigas a cenar y luego fuimos a ver Inception (que película señores!).

Al llegar a casa, pensé que iba a caer redonda, pero no pude era la 1am seguía ahogándome entre las cobijas. Sí, lloré un rato.... Le dije a la almohada (muy abrazada a ella) que no quiero que este sea el último cumpleaños con mami... Me levanté, prendí la compu, leí chistes, hablé con un par de amigos vampiros y/o con insomnio, escuché el primer CD Perrozompopo... volví a mi cama.

Me costó dormirme, pero esta vez un poco más despejada, pude dormir hasta las 5,30am....

Mientras escribo esto, mami está en quimio. Hoy fue una mañana relativamente callada. Mientras mami entraba a la sala, fui a a pedir una copia de los exámenes de sangre, con todo esto, me volví experta en interpretar análisis médicos. en realidad, está bien, tiene todos los niveles de hematocritos, plaquetas, glóbulos rojos etc en un punto normal... solo el calcio lo noté bajito....

Cuando fui a buscarla para darle la copia, no la vi en sala, los que estaban, eran un grupo de pacientes que les iban a dar quimioterapia por primera vez. salí al pasillo, por primera vez me permití llorar en una quimio. (A todo esto mami andaba en el baño...) por lo menos cuando salió no me vio llorar... no me gusta que me vea llorando.


Ll lunes la vio el oncólogo, le recomendó que para la lesión del hueso, tratara con radioterapia... Quimio, Someta y ahora radioterapia.... se viene el fin de mes.

Estos días me he sentido rara, rarísima, pero bueno poco a poco se va pasando. Supongo que setiembre es un mes melancólico, (y dicen las malas lenguas que también es el mes de la patria ¿?) pero bueno, ya pasará y vendrán octubre y luego noviembre.... y ahí me daré cuenta que ha pasado un año desde que todo esto inició..... mañana cumplimos oficialmente 10 meses con el carcinoma, creo que le llevaré flores y serenata (así bien romanticón) para que el mae se ablande un poquito.



Notas al pie:
* la canción tal vez no tenga mucho que ver con la entrada
pero me encanta, y como hablamos de mi cumple,
hoy deseo que todos la escuchen y bailen con ella

6/15/2010

Acotaciones del día

1. Dale Play

2. porfa leer

Hoy un médico le dijo a mami:
"Usted se va a curar, su sonrisa no es la de una persona enferma"
Ma sonrió con los ojos - unos ojos así gritan que quieren vivir...

"Señora: ¿Por qué cree que le dio cáncer de pulmón?usted es una mujer sana, nunca fumó, ni estuvo expuesta a fumadores, a las mujeres como usted de su edad simplemente no les da cáncer de pulmón.... usted es definitivamente es una mujer sana pero emotiva.
"Los pulmones guardan todos esos sentimientos reprimidos. Usted tosía, tosía mucho, usted lo que quería era gritar que no quería seguir así, que no quería seguir en ese trabajo, su angustia y su agobia la llevaron a sus límites.
"Su cuerpo le dijo: PARÁ MUJER. Cambiá. Gritá, salí de acá.... Salí de acá....



Reflexión: no esperés al último momento para volver a vos... El cuerpo es sabio y te grita las cosas, solo hay que aprender a escuchar.
El cáncer es una enfermedad particular... en general no la causa un virus o una bacteria o un hongo.... al fin y al cabo es tu propio cuerpo que crea células malas que ante un sistema inmunológico despistado, puede causar estragos... pero los causa por algo. Es siempre bueno escucharse y hacer un alto en el camino.


Este es un post chiquitico... es sólo una reflexión.
Las cosas no pasan por casualidad.

Hay miles de factores que pueden causar el cáncer, contaminación, Mc Donald's, fumar, químicos para el cabello... ¡que se yo! Pero también hay uno muy importante que a veces no determinamos: uno mismo.


5/01/2010

Bandanas, aretes largos y maquillaje

(Mami y abuelita Tela)



En mi casa nunca hemos tenido carro... y por ende estamos más que acostumbrados a viajar en bus. Es cierto que a veces se puede volver un toque tedioso, especialmente cuando dependés de un horario que la gran mayoría del tiempo no cumplen, que se llene como lata de sardinas o cuando llueve, y hay que aguantarse la lluvia en un bus que fijo usó Jesús en se recorrido por el medio oriente....

Pero en todo caso viajar en servicio público tiene sus ventajas.... en las presas de la hora pico podés dormirte, y a diferencia del conductor psicópata, que toca la bocina como si eso hiciera que el tránsito avance, vos, podés ir muy relajado leyendo, comiendo chile o simplemente viendo a la gente por la ventana.

Cuando una persona curiosa viaja en bus toda una vida, pues termina por aprender a observar mucho a la gente.... cuando es una ruta definida, al cabo de un rato hay ciertos individuos que por A o B razón terminan por llamar la atención... La forma de vestir, de andar, el corte de pelo, el olor o lo que sea....
Al rato de viajar en una misma ruta con una misma rutina, la gente en los buses se llega a conocer, se saludan tímidamente, por que de algún modo comparten algo en ese "no lugar".

Por mi casa vive una muchacha de unos 30 y pocos años, muy bonita: de facciones muy finas, pequeña, con excelente gusto para vestir, creo que trabaja en el Ministerio de Cultura por que la he visto varias veces en la tele... y con la peculiaridad de que lleva su cabeza rapada. No es por nada en especial, solo le gusta ese look, y la verdad, se le ve muy bien...
Siempre que mami y yo la veíamos subirse al bus en las mañanas, unas paradas después de la nuestra, ma me decía que si ella tuviera 20 años menos, se raparía el pelo igual que aquella muchacha. que le parecía super cómodo y que le encantaba como se veía.
Muchas veces le dije que si le gustaba, que lo hiciera, igual ella desde que tengo memoria había usado el pelo corto, así que en realidad no haría mayor diferencia.

¡Imagínese usted!
Es económico: nada de cremas para el cabello, shampoo, secadora, gel...
Es cómodo: la verdad es que el cabello pesa y en los días de verano da ganas como de arrancárselo (que lo diga yo que lo ando casi a media espalda)
Disimula la edad: sin pelo no hay canas, por ende hay unos 15 años menos ;)

-o-

El cabello, corto o largo, siempre ha sido un símbolo de feminidad a lo largo del tiempo, y para una mujer perderlo significa en muchos casos perder algo de su identidad. Es algo muy personal al cual queremos siempre darle un propio estilo, sea que lo tiñen, o se hacen colochos o lo alisan... con tal o cual corte. El cabello define y dice mucho de la mujer.

No en vano, una pregunta típica en los consultorios de los oncólogos es "Doctor, ¿y se me va a caer el pelo?" y efectivamente con la quimioterapia siempre se va a caer.

Eso sí. No a todas las personas que pasan por ese proceso se les cae el pelo por igual o al mismo tiempo. Mientras a unas se les cae en la primera quimio, a otras hasta mitades de la segunda... Alguna gente prefiere raparse el pelo de un solo, antes de verse enfrentado ante la caída inminente. Otros solo dejan que el proceso cumpla su camino.
Cuando ma cayó en cuenta de que se iba a quedar calva, pues la verdad, le pegó demasiado. Cuando te ves en el espejo en ese estado, te das cuenta de que de verdad tenés cáncer.
Para animarla, muchas veces le dije que bueno, viéndolo por el lado positivo, por fin iba a estar "coca" como la muchacha del bus... y que además yo tenía mil y un bandanas y pañuelos que podía usar. Además, con unos buenos aretotes el look "gitano post - moderno" se le vería muy bien.

En este caso, mami había decidido ser del segundo grupo... La primera quimio, el cabello se tornó un poco ralo pero, en su mayoría aguantó al taxol y al cisplatino, pero ya para la segunda se le caía a mechones... el mayor problema en realidad era que mucho de ese cabello cuando se caía, quedaba en su ropa o la almohada y muchas veces intentó caer en la comida.... cosa que se volvió desesperante.

Así pues, un buen día, creo q fue un sábado de enero, llegó mi tía Mary con la maquina de mi primito Gabriel.

-Raparle el pelo-

Me acuerdo que mami agarró un banquito y lo puso en la sala, ya que es el lugar más iluminado de la casa... se puso un paño sobre los hombros y dijo: "Ok, estoy lista". Yo conecté la maquina y la acerqué a la cabeza de ella. Tuve que alejarla. Mis manos temblaban un poco por lo que tuve que respirar hondo y apretar el estómago. Nunca me imaginé en ese situación y la verdad es que vivirla es realmente intenso.
Con una fuerte inhalación, llevé la maquina, ahora sí, esta vez de verdad a la cabeza de ma. Conforme la pasaba, los mechones iban cayendo al piso. Yo estaba descalza, sentía como el cabello acariciaba mis piernas y mis pies mientras caía al suelo. Ella siempre usó el pelo corto, pero aún así era demasiado...

No podía dejar de verse al espejo... por primera vez en todo el proceso, la estética del cáncer salió a relucir, por primera vez se puso una bandana.

-o-

En algún momento existió la posibilidad de una peluca. Pero la verdad eso nunca fue para ella.
Al final se torna un poco incómoda, da algo de picazón y es caliente. Además como siempre usó el pelo corto, una peluca se le vería aún más rara. En todo caso, mi tía y yo averiguamos cuanto cuesta una de buena calidad... ¡90 lucas por una de cabello corto! ¡casi nos da un paro! Eso es casi 200 dólares... Así pues, las bandanas de colores resultaron ser LA opción.

Ma prefiere andar con pañuelos o bandanas y con estos días donde el calentamiento global ha azotado estas tierras tropicales, le verdad es que andar "coca" es increíblemente cómodo. Sinceramente ahora lo disfruta bastante y un par de veces ha salido a la calle sin nada que le cubra su cabeza. Lo mejor es que luce muy orgullosa y tranquila. Es sólo cuestión de aceptarlo (y disfrutarlo).

La estética del cáncer, siempre es un rollo complicado. Especialmente para las mujeres. Poco a poco, se cae todo el vello del cuerpo. En este momento mami ya no tiene cejas, así pues, le toca delinearlas todos los días.
En la calle, hay gente que mira con morbo, otra con lástima, algunos pocos que la miran con admiración y con respeto y algunos ni cuenta se dan. Una o mil miradas da igual, que más da.



Lo importante no es cómo la miran en la calle
lo importante es que para mami y su estética
lo normal es salir a la calle.




4/15/2010

A las hadas y a las diosas también les da cáncer

[Like a Rolling Stone...]

Empezar es post me ha sido difícil, la verdad es que llevo semanas pensándolo, y esta no es la primera vez que me siento frente al computador, abro el blog y trato de escribir. Abordar el tema del cáncer, a ratos es complicado... no me malentiendan... escribir y compartir lo que pasa por mi casa todos los días es liberador y terapéutico. ayuda a comprender a ver los cosas con otros ojos... a analizar la situación.
El cáncer es una enfermedad mitológica, estoy segura que es un viaje tan épico como el de Odiseo y tan escalofriante como el rapto de Perséfone...

Entre el secuestro de Hades y el diagnóstico positivo de una biopsia no hay mayor diferencia... ambos te arrastran a un inframundo. Ambos te desarraigan de tu mundo conocido, te llevan a un lugar oscuro donde miles de pensamientos te dan vueltas y te obligan a pensar cosas que nunca te habías cuestionado:
¿y ahora qué?
¿que significa esto?
¿porqué?

Lo peor de todo es que estoy más cerca de conseguir la fórmula
de la bomba nuclear que de responder alguna de estas preguntas....


Preguntarse por que ocurren las cosas no es precisamente la cosa más sabia que podés hacer, pero es imposible no pensarlo... la verdad es que a todo esto esto es mejor buscarle un sentido de para qué.
Esa vunerabilidad que todo el mundo te refuerza:
"Que estás enfermo"
"hagale caso al médico"
"no podés hacer eso, te vas a poner peor"
"quítese la ropa. Póngase la bata"
Te despoja de tu ser y te convertís en una masa amorfa llamada paciente. Toca despojarte de tu posición, de tu autoridad... te somete ante un doctor y su diagnóstico. ¿quién sos ahora que no sos un distinguido jefe financiero? ¿quién sos sentado en esa silla de hospital con una bata rosada si sos mujer o celeste si sos hombre?¿quién sos ahora que te toca cambiar tu vida?

Cuando digo que el cáncer te hace bajar al inframundo, no lo digo en un sentido de una muerte inminente, lo digo en un sentido más figurativo.... Bajar a enfrentar los miedos, despojarse de muchas cosas, físicas y emocionales... Atravesar el camino tortuoso y atravesarlo de vuelta para volver a salir. Perséfone no sólo sale al final del mito, sino que cuando le toca estar en el Hades ella es la señora de ese mundo. Lo logró conquistar....

El cáncer definitivamente es mitológico.... sino que lo diga Psique, a ella le tocó por las malas bajar al inframundo también... Pero a Psique le tocó aprender a decir que no. Tuvo que pasar por muchos retos, enfrentarse al Cerbero, a Caronte y a las almas en pena...

Cuando te enfrentás a una situación tan extrema, es hora de volver los ojos hacia la salud, hacia lo que verdaderamente importa y dejar las relaciones y situaciones destructivas atrás. Un trabajo estresante, un mal vicio, una pareja que más que un novio o un esposo parece un parásito...

Psique significa alma.... y como tal, es importante darle el lugar que se merece en este viaje. Leí que en un congreso las sobrevivientes del cáncer de seno están seguras de que el cáncer es la cura más inmediata y definitiva para la neurosis... sabias palabras. Cuando te enfrentás a algo que desconfigura tu vida no te queda más remedio que aprender a desaprender.

Hoy no hablo como hija, hablo como espectadora. Hablo como una persona que le ha tocado ver a otro ser humano sufrir los embates de una enfermedad agresiva. Hablo como alguien que le acompañó hasta la puerta del inframundo pero que está esperando afuera. No por que no quiera ir. Sino por que ese viaje con Caronte no me toca a mí.

Para curarse, se necesitan las ganas más que la quimioterapia. Por dicha a mi mamá le sobran de esas y hasta nos ha regalado a sus hijos, amigos y hermanos.

Entre otras cosas, recibimos las últimas dos sesiones de quimio la semana pasada, y hasta nuevo aviso no va a haber más tratamiento. Al parecer los pronósticos son más que positivos, pero hasta que no haya TAC compartiremos el desayuno con Doña Incertidumbre. (Es gracioso como se hace presente y evidente en estas situaciones, aunque cada mañana nos toque la ventana...)


Tal vez esta sea la entrada más oscura que he escrito,
pero no es negativa, solo reflexiva. Hoy repito estas palabras:
Definitivamente hay enfermedades que te enseñan a vivir.

Si quieren leer un poco más sobre que significa una enfermedad mortal
recomiendo muchísimo el libro "El sentido de la enfermedad" de Jean Shinoda Bolen
En el trata mucho más a fondo el tema del que hablo.




Memorias de Elefante:

"Cosas que uno espera y que no son,

cosas que son y uno no espera,

es decir... incierto... la certeza de la incertidumbre..."






2/21/2010

Sueño de Opio






Todos hemos tenido algún sueño de opio en nuestras vidas: ver a Los Beatles en vivo, ir a la luna, volar, teletransportarse.... En realidad entre ser supehéroe y tener un sueño de opio no hay mayor diferencia... bueno, tal vez que en un no es necesario usar la ropa interior sobre los leg-in's.
La verdad es que por más que hemos usado esa frase en la vida, la gran mayoría de nosotros no hemos tenido la experiencia de tener verdaderos sueños de "opio".... posiblemente por que nunca hemos consumido ningún opioide...

Desde que empecé este blog, había dicho que tenía que hablarles un poco de la morfina, pero no había encontrado el chance, o mejor dicho, no sabía como abordar el tema.

No me acuerdo bien como llegamos a la Clínica del Dolor esa mañana. Creo que era un 21 o 22 de diciembre. Mami hacía unos días acababa de recibir su primera quimio y la verdad es que la experiencia no fue nada placentera. A esto hay que sumarle que nuestro incómodo inquilino estaba haciendo más presión de la cuenta en la espalda y mami, literalmente estaba rabiando del dolor.

Estos eran mis primeros días lidiando con el cáncer y estaba realmente asustada, y no es que ahora sea muy valiente, pero por lo menos ya puedo ver al miedo a los ojos y sentarme con él a jugar póker. No se si le voy a ganar, pero por lo menos puedo poner cara de "soy más cool que vos".... aun que por dentro sea un manojo de nervios. Ese día en especial estaba muy nerviosa, por que bueno, además de que el dolor en la espalda venía en aumento, que la solución del médico sea enviarte a un lugar que se llama "Centro nacional del Control del Dolor y Cuidados Paliativos" no es precisamente alentador, peeeeeeeeeeeeroooooo, como dice el dicho: no hay que juzgar a un libro por su portada.

La Clínica del Dolor es simple y sencillamente maravillosa. Punto.

Estabamos esperando a que nos atendieran, y la verdad es que las bancas de madera no son presisamente cómodas y mami ya estaba pálida... (y a decir verdad yo también). Pero en un momento de gran lucidez se me ocurrió decirle a una de las Damas Voluntarias que si podían hacer algo por mami por que no se sentía nada bien. En cuestión de minutos, la pasaron a enfermería y le dieron una cama, y al ratito ya la estaban atendiendo. Yo la verdad estaba sumamente sorprendida. Nunca imaginé que fueran tan efectivos y no solo eso, si no que atendieran con tanto calor humano, y aún más sorprendida: se preocuparon por mí.

Recuerdo, que antes de entrar mami a consulta, la doctora me llamó a mi primero y me hizo varias preguntas, entre ellas, si ya sabía exactamente lo que mami tenía y si ella lo sabía también. Luego me preguntó por la familia y mis hermanos y como habíamos abordado el tema. Me pasó varios folletos y me preguntó si quería ayuda de psicólogo y yo ¡evidentemente dije que si!

La doctora después del chequeo, mandó varias citas: nutricionista, psicólogo, terapia respiratoria... varios tipos de pastillas para diversas cosas (gastritis, insomnio) y varias dosis de morfina inyectada, suficientes para 3 veces al día durante una semana... Ese día aprendí a inyectar.
Después de la cita, llegó mi papá por mami, ya bastante mejor, y se la llevó a la casa. Yo me quedé una hora más esperando a que preparan las medicinas en la Farmacia de la CCSS. Aproveché para que una de las enfermeras me enseñara como manipular las ampollas y las jeringas y después me fui a comer algo.... Ese café a medio día me supo a gloria. Sentí como que podía respirar otra vez.

Fue una mañana verdaderamente intensa.

A partir de ese día empezamos a inyectar morfina 3 veces al día. En la casa todo aprendimos a inyectar: La Meche, Tuto y yo nos entrenamos inyectando naranjas con agua.
La morfina es todo un mundo, la Caja solo da dosis para una semana y es una droga con distribución muy controlada. Cada vez que me tocaba ir a recogerla a la Caja, tenía que firmar y digamos que si algo le pasaba a esa morfina, por ejemplo que me asaltaran o se me perdiera, tenía que ir a poner la denuncia al OIJ por que si no, toda la responsabilidad caía sobre mí.
Seeeh.... puedo asegurar que resulta intimidante.


Las primeras 72 horas del uso de morfina o de opioides en general, son realmente jodidas, por que es una droga muy fuertes y tiene bastantes efectos secundarios: náuseas, mareos, somnolencia, resequedad en a boca..... Normalmente despúes se quitan, pero son bien cabrones al principio. Cuando empezamos a administrar morfina a mami, coincidió con la primera quimio, lo cual hizo de esos días un poco más dificiles que el resto, por que la dosis de morfina empezó bastante alta (de hecho tuvimos que bajarla hasta menos de la mitad, por que la estaba drogando demasiado).

Cuando ya pasaron los efectos de ambos tratamientos, el cambio fue absolutamente notable. Mami paracía otra persona y como ya lo había mensionado antes en otro post: tuvimos de las navidades más lindas y surreales de la vida.

Es raro, por que todo el mundo relaciona la morfina con "paliativo" y "terminal". Pero no es cierto. Al principio es intimidante, la pura verdad es que uno no espera tener que usar ese tipo de medicamentos y menos tener que administralos 3 veces al día a un ser querido. Pero la verdad resultó ser de gran ayuda.

Empezamos con una dosis alta: 5ml cada 8 horas... Pero era demasiado, luego se bajó a 3ml y luego a 2.5ml.
Un Buen día ma dijo "que pereza que me inyecten" - hoy no. ¡Y dicho y hecho! - yo casi me pongo histérica. Uno no puede dejar cualquier tipo de droga de un solo, te da síndrome de abstinencia... FUERTE. O sea en mi mundo si no tomo mínimo 3 tazas de café al día, paso con la peor migraña del mundo... y si es así con cafeína no quería ni imaginar que podía pasar si dejaba la morfina de tajo.

¿Qué aprendí? Nunca a subestimar a una madre (y menos a la mía). Además de un poco de insomnio por unos cuantos días, ¡siguió como si nada! ÉPICO. Lo mejor de todo esto, no es que haya dejado la morfina sin pena ni gloria, si no que ya no tiene dolor.
No tener dolor significa que el tumor no está haciendo tanta presión en la espalda, lo que de algún modo significa que se está reduciendo, entiendase, la quimio si ha hecho efecto. Bueno, por lo menos eso es lo que todos creemos. Hace un par de semanas el Oncólogo le dijo que sus pulmones se escuchaban perfecto y en buen funcionamiento, y dado que ella se internó con el pulmón derecho colapsado.....

El próximo sábado se va a realizar un TAC de tórax y ahí es donde nos daremos cuenta si nuestras supocisiones son correctas. Tenemos la esperanza de que sí...


Efectivamente, este cáncer a ha sido un extraño sueño de opio... lo he sentido como la escena de Dumbo donde se emborracha con el ratoncillo... pero al día siguiente, por lo menos para mí la resaca no ha sido tan mala.


2/04/2010

Día internacional de Lucha contra el cancer


No se ni que escribir ni como empezar....
Sólo siento que quiero llorar mucho esta noche



chequéese
corra
salte
esté atento
viva
llore
ría
vuele
preocupese
que lo diagnostiquen
cante
baile
reflexione
medite
vuelva a llorar si es necesario....
¡Exija su derecho a la salud!



Pero nunca se lo
tome a la ligera....



Siga luchando, por que el cáncer
no para ni discrimina.




1/24/2010

Por que nos cura...


Tal vez hasta unas cuantas semanas mi apatía política era casi cínica... no me interesaba para nada que monigote iba a quedar esta vez... No pensaba votar, ¿para que perder mi tiempo en esas pendejadas? y si lo hacía, votaba nulo o algo por el estilo...Pero con todo este rollo de mi madre, involuntariamente me fui involucrando...Así pues, tuve la gran necesidad de hacer algo.

Tomé una posición, y no voy a ser procelitista y decir que apoyo a tal o cual partido o candidato... este blog nunca pretendió ser político, pero hoy va ser especialmente subversivo. Por que simplemente no puedo quedarme callada cuando veo que mentes demagogas y ultra derechistas se quieren traer abajo el sistema que hoy le está salvando la vida a mi mamá.
Como dijo Fito: "No vengo a entretener a tu familia mientras el mundo se cae a pedazos."

Esta imagen es algo vieja, pero expresa precisamente lo que quiero decir


La Caja Costarricense del Seguro Social es simple y sencillamente maravillosa. Punto.
Si no fuera por que en CR tenemos (o nos quedan boronas de lo que alguna vez fue) un Estado Social de Derecho, honestamente en este momento estaría sentada a la par de la cama de mi mamá esperando a que deje de respirar... Sólo nos quedaría verla morir. Lo digo en serio... la medicina privada es absurdamente cara y nadie en mi familia tendría los medios para pagarla...

Ejemplo:
El Taxol y el Ciplatino son las medicinas más caras a nivel mundial (por cierto la CCSS las da originales...) Una sola sesión de quimio en cualquier hospital privado (CIMA, Clínica Católica, Biblica etc) no baja de del millón de colones MINIMO (o sea poco menos de 2000 dólares). Eso sin contar las atenciones médicas, chequeos generales, ultrasonidos, gamma óseos, mamagrafías, broncoscopías o exámenes de sangre y demás que hay que realizarse días antes de cada quimioterapia para chequear que el estado del paciente es lo suficientemente bueno para recibir la quimio de nuevo.

Por otro lado, a mami la están tratando en la Clínica del Dolor del Hospital Calderón Guardia. Este lugar es completamente integral, no solo nos dan la morfina (completamente gratis) sino que nos dan atención psicológica a toda la familia y a mami la atienden nutricionistas y le dan terapia respiratoria, sin pagar un sólo centavo por eso. Y esto sin contar los diez días que estuvo mami en internada para que le drenaran líquido del pulmón y le realizaran una biopsia...

Con todo lo que hemos pasado en centros hospitalarios este año, ya la cuenta debería ascender por lo menos a 20 millones de colones que por cierto, no tenemos... y ¿saben cuanto hemos pagado? NADA. ¿Espectacular, verdad? y todo esto gracias a que todos los los que trabajamos en este país estamos obligados a contribuir con el seguro social.

La Caja Costarricense del Seguro Social tiene la obligación de atender a todos por igual, inclusive aunque no están asegurados, precisamente por que cada paciente es visto como un ser humano, no como una posible alcancía....

Lucrar con la salud de otros debería ser considerado como pecado mortal...

Me duele de verdad ver como la gente se queja de las filas y que la Caja no sirve para nada, y que ojalá la quitaran... cuando con todas las trabas administrativas (que el mismo gobierno le ha impuesto par que no brinde un mejor servicio) salva vidas día a día independientemente de la condición social de la persona.

Recuerdo que en cirugía de Torax, en el cuarto frente al de mi mamá estaba internada una piedrera de la calle a quien otra drogadicta había apuñaleado en las costillas. Y la estaban atendiendo con el mismo respeto y dedicación del que le brindaban a mi madre, mujer profesional, jefa de familia o a la chica nicaragüense, empleada doméstica que tenía su cama a la par de la de mami. O a la señora de Turrialba, campesina que entró unos días después. ¿Por qué? Por que para la CCSS todos somos iguales. y eso marca una verdadera diferencia.

Desde que todo esto empezó, voy al Calderón por lo menos unas tres veces por semana como mínimo, y entre esperas y filas muchas veces uno termina haciendo "conversa" con otros. Y he llegado a notar que normalmente la gente más agradecida son extranjeros: colombianos, nicas, mexicanos, alemanes, filipinos, ingleses, canadienses y gringos. ¡Precisamente por que aquí los atendemos! En otros países o no hay salud pública de buena calidad o del todo no la hay....

¿y saben qué? a gran diferencia de mucha gente, yo soy feliz haciendo fila, soy feliz compartiendo la maravilla que es la CCSS. No les voy a mentir, he tenido un par de disgustos, y como en todo lado, te encontrás con la funcionaria mal encarada, pero que son esos detalles, cuando la mayoría de los funcionarios son formidables y reitero: hacen lo humanamente posible para salvarle la vida a mi mamá.


Escribo este post, con el gran afán de calar un poco en las razones de la gente par repensar que clase de modelo queremos para Costa Rica. Hoy vi el debate presidencial y me dio asco ver a tipos como Laura Chinchilla u Otto Guevara que piensan traerse abajo cosas tan buenas como la CCSS con promesas demagogas como: "Usted no tendrá que hacer más filas y podrá escoger el hopital que mas le guste" Lo que no dicen es cuanto cuesta esa elección....

Por otro lado tiene toda la razón: nunca más veremos una sola fila en la Caja Costarricense del Seguro Social.... ya que no habrá donde ir a hacer filas o siquiera quien le atienda.






1/17/2010

La Meche (o "La María que soñaba...")




Introducción - De la Meche y otros Azares:

Merce es una nicaragüense que trabajó varios años en la casa y prácticamente crió a mi hermanillo menor. Merce y su familia siempre han sido re queridos en mi casa. Hace unos años me acuerdo que su hija María Mercedes (Meche) - que en aquel entonces vivía en Managua - (al ser abandonada por su marido) envió a su hijo Josué a vivir con nosotros mientras ella solucionaba su situación. Así pues a mi familia entró un nuevo miembro.

El chiquillo era adorable, y muy inteligente, y la verdad extremadamente callado para su edad (cinco o seis años en aquel momento). Aunque era de esperar: cualquiera que lo envíen a vivir a otro país a la casa de unos perfectos desconocidos, estaría realmente intimidado. Por dicha, al tiempo se dio cuenta que no mordíamos ¡y mejor aún! además, al llegar del cole, yo le podía ayudar con la tarea de la escuela y él podía ir a jugar futbol al parque en la tarde con mis hermanos.

Al cabo de unos meses, María Mercedes resolvió venirse para Costa Rica a trabajar en la casa de una señora ya mayor, así por lo menos estaría más cerca de su hijo. A Josué lo envió a Turrialba a la casa de su hermana, a quien le pagaba la manutención, a cambio de una cama y que lo enviara a la escuela.

Cuando Josué se fue para Turri, me dolió mucho, por que ya le habíamos agarrado mucho cariño, pero bueno, al fin y al cabo estaba bien cuidado y los fines de semana a veces venía a casa.

Por esos azares de la vida, cuando Merce se fue a finales del 2008 a pasar las fiestas con su familia a Managua, la visa se le había vencido y le prohibieron la entrada por seis meses a CR. Por dicha, esa mujer es arrecha como ella sola y en cuestión de nada montó una pulpería cerca del Teatro Rubén Darío y ¡le ha ido genial! - Es bueno poder dejar tu status de inmigrante y poder estar tranquilo y feliz en tu propio país.

Durante unos meses trabajó en mi casa doña Luz, una señora bellísima de Dota, que en setiembre volvió para su tierra.

Ese mismo año, murió la patrona de La Meche, así que los eventos cósmicos se acomodaron para que a mediados de octubre, ella llegara a trabajar a nuestra casa como empleada doméstica.

- hasta aquí la introducción -

María Mercedes es una mujer joven, no debe de pasar los 32 años... Morena de ojos infinitos y soñadores. De mirada cansada y a pesar de haber vivido en medio de guerras y hombres decepcionantes nunca borra la sonrisa y la fuerza de su cara.

Es hermosa de verdad.

Cuando nos enteramos de la enfermedad de mi mamá La Meche llevaba como mes y medio trabajando en mi casa. Mami, le dijo que si ella quería, podía buscar otro trabajo, que a pesar de que es indispensable en la casa, ella no estaba obligada a tener que lidiar con una situación tan delicada y comprometedora como un cáncer. Y que aunque nos encantaría subirle el sueldo, (ahora esto es de 24 x 7... para todos en realidad...) La situación estaba dura, ya que gracias incapacidad de mami, la entrada económica de la casa se redujo en un 20%....

A lo que la Meche respondió: "No Doña Ligia, yo me quedo... yo se que es difícil, pero yo quiero cuidarla, además, soy más que bendecida con este trabajo. Yo de verdad quiero estar a su lado"

No hay palabras para describir lo que sentí cuando esta mujer dijo esto... me recorrió un no sé que por todo el cuerpo... me conmovió cada rincón de mis nervios... tengo que admitir que solté más un par de lágrimas.

María Mercedes es un verdadero ángel. No sólo hace los quehaceres de la casa, si no que tambien cuida y chinea a mami. En la noche ven la novela juntas y ella le hace masajes con crema en las piernas por aquello de la resequedad.

Le enseñé a inyectar ¡y resultó tener mano de enfermera!

En los días de quimio nunca se separa de su lado, la ayuda a vomitar de ser necesario. Y lo hace con el mayor de los gustos. ¡A mi me acongoja lo trabajadora que es! Más de una vez la he "regañado" por estar aplanchando a las 7 u 8 de la noche: "¡Mujer, vaya descanse que el día ya acabó!".... y lo único que me responde es: "No se preocupe,que de por sí descansé en la tarde" - cosa que pongo en duda algunas veces.... ¡Es increíble de verdad! Ni si quiera me deja ayudarle.
Dice que tengo demasiadas cosas en la cabeza y que lo mejor que puedo hacer es comer por que sabe que posiblemente ese día no almorcé como Dios manda.

No me mal entiendan: en la casa mis hermanos y yo fuimos criados para no ser echados. Siempre lavamos nuestros platos, ordenamos la cocina, la sala, y nuestros respectivos cuartos. Pero igual, con todo y todo, somos unos chineados.


La Meche es un sol de persona: irradia tranquilidad y me trae muchísima paz.

Al verla, solo puedo pensar que no me imagino esta situación sin ella.

Los ángeles vienen en las presentaciones menos esperadas y con el perfil más bajo posible, en el caso de mi familia, nuestro ángel tiene cara de inmigrante.

Cuando voy por la calle y veo y escucho como la gente desprecia al inmigrante (en el caso de CR, la tienen especialmente contra los nicaragüenses) como los tratan de ilegales, de ladrones, de tontos, de inferiores y tras eso muchas veces los explotan laboralmente.... ¡Me da una cólera infinita!

Al ver a María Mercedes y pensar en todo lo que a vivido y pasado, y darme cuenta que está realmente agradecida de estar con nosotros, a pesar de todo, y ver como se entrega por mi mamá, me doy cuenta de muchas cosas y de lo afortunada que soy de tener tanta gente buena a mi lado.

Ser inmigrante es durísimo. Tenés que desarraigarte de tu familia, de tu barrio, de tu cultura y buscar una mejor vida en otro mundo donde estás etiquetado de ilegal. Te exponés a que tus derechos como ser humano sean violados innumerables veces. A un futuro incierto... y pensar que preferís eso a quedarte en tu país definitivamente da para mucho en que reflexionar.

*Tip del día:
Pensá bien las cosas antes de decir: "Mae, no sea tan nica" si lo que querés es ofender a alguien.... Por que la verdad son gente digna de admiración.


1/13/2010

Días Extraños





Creo que la mejor manera de describir la quimio, es como cuando una fragata se hunde en medio de una tormenta y vos caés a un mar muy picado que te revuelca pero no te hunde, para finalmente tocar tierra en alguna playa desconocida en un día soleado.... no sabés que va a pasar, pero das gracias de estar vivo, cansado, pero vivo...

1. Hoy cambiaré el formato - Dale Play:



2. Sírvase a leer:
El proceso es bastante rudo para el cuerpo y debilita hasta la médula. Hay que estar particularmente avispado de cualquier cosita: lo normal son los vómitos, el cansancio, gastritis, acidez, reflujo, mareos, dolor de cabeza, fotosensibilidad, resequedad, labios partidos, llagas en la boca, y la inconfundible marca: Pérdida del cabello ....
Lo que no es normal son diarreas, fibre arriba de 38, sangrados, infecciones. Estas últimas demuestran que la quimio no va bien y es verdaderamente una emergencia.

Por dicha a mí solo me ha tocado limpiar vómitos y salir a la farmacia por peptogel.

Hoy por dicha, el día comenzó muy bien: ¡abrí los ojos por que mami vino a mi cuarto a darme buenos días!
Son esos días donde te alegrás de que te hagan sacado de cama a las 7.oo am para ir hacer la vueltas al banco.

Para los que me conocen, saben que no soy particularmente creyente, pero como dijo la Violeta: "Gracias a la vida que me ha dado tanto" Realmente no se imaginan la bendición que es estar acostada y que te muevan el hombro con autoridad y cariño y que te digan "Mi amor, se te va hacer tarde, andá levantándote"

El cáncer tiene sus lado muy oscuro, oscurísimo he de decir, pero tiene su lado extremadamente luminoso. Ayer justamente quedé de verme con esta señorita, que lamentablemente pasó y vivó al extremo lo que mi familia y yo estamos viviendo. hablamos de muchas cosas, y compartimos puntos de vista que la gente de afuera comprende, pero solo el que está adentro entiende la dimensión del rollo.

Estar en una situación tan extrema es un nuevo despertar. Es un aprender a desaprender para reconstruir tu realidad y darte cuenta de lo que realmente valen los detalles. No quiero pecar de soberbia, ni tampoco me siento mejor o peor que nadie. (Bueno tal vez que OAS u Otto Guevara, pero esos son otros 100 pesos) Pero cuando ves que alguien se queja por que lo dejó el bus, o se quebró una uña, y hace una tragedia del asunto, es inevitable pensar "¡Mae! UBIQUESE"
Tragedia es el terremoto en Haití, no una uña quebrada o un carcinoma de células pequeñas...

Este tipo de situaciones son frustrantes, los primeros días de la quimio no podés hacer absolutamente nada... Es frustrante ver como un ser tan querido está sufriendo, y no poder aliviarlo. Lo único que queda es estar ahí y decir "tranqui, el miércoles vas a estar mejor".

¡Y dicho y hecho! llegó el miércoles y está mucho mejor. Con suerte y vamos al cine en la tarde a ver Sherlock Holmes. El astuto detective del 221B, Baker Street, ha sido un excelente compañero en estos meses y con sus aventuras nos ha entretenido y distraído a las dos. Holmes estuvo presente en las noches de cirugía de Tórax y también en las madrugadas de insomnio y ha sabido sumergirnos en el mundo CSI del Londres victoriano. (Que es mil veces mejor que CSI Miami).

Nos dimos cuenta de algo: te lo dice todo el mundo - Borges, Neruda, Beneditti, Cortazar, Bunbury o Nacho Vegas, el vecino, Manu Chao, los doctores, la psicóloga, el que cree y el que no. Pero no es hasta que estás sumergida dentro de la situación que te das cuenta de los días extraños y de que es hoy por el hoy. Gracias por eso.